В октябре 2016 года в рамках конгресса ASIF (Международной Федерации пациентов с анкилозирующим спондилитом) проводилась конференция на тему «Болезнь Бехтерева. Актуальные проблемы и роль пациентского сообщества».
Общество взаимопомощи
Организатором мероприятия выступила благотворительная организация «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Президент А. Ситало рассказал, что в Европе болезни Бехтерева или анкилозирующему спондилиту подвержено около 1,7 млн. человек. Обычно это молодые, работоспособные мужчины. По данным статистики количество больных в России насчитывает от 20 до 100 тысяч!
Ранняя диагностика
Для того чтобы молодые люди могли создавать семьи, полноценно работать без группы инвалидности, необходимо как можно раньше поставить диагноз и получить адекватное лечение. Общество взаимопомощи при ББ (болезни Бехтерева) активно помогает пациентам решать не только вопросы с лечением, но и объясняет правовые аспекты. Многие болеющие не знают, что получать медикаменты бесплатно при данном заболевании можно, не оформляя группу инвалидности. Подтверждающий документ — Постановление Правительства РФ №890 от 27 августа 1994 года.
По мнению заместителя директора НИИ ревматологии, большой процент инвалидизации российских пациентов связан с поздней диагностикой болезни Бехтерева или спондилита. Если патология выявляется на 1 – 2 стадии, грамотное медикаментозное лечение способно гарантировать ремиссию на годы, иногда – на десятки лет.
Очевидная выгода
Сейчас на инвалидность выходит почти половина пациентов, спустя уже 7 – 8 лет после выявления заболевания. Средний возраст пациентов, оформляющих инвалидность – 40 лет. Среди всех зарегистрированных больных с ББ адекватное лечение современными медикаментами получают только 10% нуждающихся. Эконмическая выгода государства при своевременном выявлении патологии по подсчетам специалистов Высшей Экономической Школы составит более 1,5 млрд. рублей. Именно столько прибыли могли бы приносить ныне неработающие пациенты.
Еще один репортаж о лечении болезни Бехтерева.